Développement d'une interface pour faciliter les décisions cliniques et améliorer la prise en charge des traumatismes crânio-cérébraux graves chez l'enfant

Le traumatisme crânio-cérébral grave est une cause majeure de décès et d’invalidité chez l’enfant. La prise en charge de ce type de condition est d’ailleurs complexe, multimodale, et nécessite une surveillance étroite pour éviter le risque de complications sous-jacentes, d’apparition de lésions secondaires ou de mortalité. Depuis près de 20 ans, des recommandations et lignes directrices ont été mises en place pour soutenir les cliniciens, mais leur application demeure faible en pratique, particulièrement pour la prise en charge d’un traumatisme crânio-cérébral grave en pédiatrie. En effet, comme le cerveau est en cours de développement, les enfants présentent une réponse pathologique variable et des symptômes neurologiques uniques quant au traumatisme. Il est donc difficile d’appliquer ces recommandations, comme elles se basent sur des moyennes et ne considèrent pas les particularités du cerveau en développement. Ceci impacte la capacité des cliniciens à prendre des décisions, comme il s’avère difficile d’anticiper les impacts et les trajectoires du patient. En plus des enjeux de prise en charge des traumatismes crânio-cérébraux graves en pédiatrie, on constate que l’unité des soins intensifs est un environnement de travail complexe, rapide et pluridisciplinaire, où le suivi de patient requiert l’analyse d’un volume important de données. On constate également un niveau de stress et de fatigue induit chez les employés. Ces différents facteurs affectent la capacité des cliniciens à prendre des décisions et augmentent le risque d’erreur médicale, ce qui peut mener à des complications graves et parfois fatales. Ainsi, pour la prise en charge de cas complexe, les milieux hospitaliers pourraient tirer avantage d’une visualisation et d’affichages bien conçus en vue d’augmenter les capacités humaines en matière de prise de décision clinique et de soutenir l’application des lignes directrices auprès de l’équipe médicale. Dans ce contexte, l’implémentation de systèmes d’information d’aide à la décision pourrait être une solution intéressante pour soutenir les cliniciens et améliorer la prise en charge de cas complexe, notamment les traumatismes crânio-cérébraux graves. Bien que cette solution semble prometteuse, les systèmes d’information d’aide à la décision en santé offerts actuellement sont rares et les interfaces proposées présentent des problèmes majeurs en matière d’utilisabilité et d’expérience utilisateur. Ceci peut avoir des impacts considérables sur le risque d’erreur humaine, la charge de travail, la sécurité des patients, puis limite l’accessibilité de ce type d’outil dans le secteur de la santé. Dans le cadre de ce mémoire, nous avons développé une interface utilisateur pour le système d’information d’aide à la décision OptiBrain, qui vise l’étude du système neurologique. En vue d’assurer une bonne utilisabilité de l’interface, ce projet a respecté les étapes et les phases relatives à la conception centrée utilisateur pour l’atteinte des objectifs lors de la phase d’exploration, d’analyse et de génération. Pour la phase d’exploration et d’analyse, nous avons mené dix entretiens semi-dirigés auprès des cliniciens : 7 médecins, 2 infirmières et 1 « fellow »1. De même, nous avons réalisé 3 journées d’enquête contextuelle à l’unité des soins intensifs en accompagnant une infirmière, une infirmière-cheffe et un médecin. Les données collectées nous ont permis de comprendre les exigences relatives aux utilisateurs finaux, à leur environnement de travail et de prioriser et classifier les indicateurs du système OptiBrain. Ceci a permis de guider la conception lors de la phase de génération. Par l’entremise de 10 séances de design collaboratif, nous avons été en mesure de corriger et faire évoluer la solution proposée. Il demeure important de souligner l’aspect itératif de l’application de la conception centrée utilisateur, puisque certains retours en arrière étaient nécessaires entre les phases en vue de valider la solution. Sur l’interface retenue pour ce projet, on retrouve 5 grandes zones, soit la barre de navigation principale, la barre de navigation par système, le dossier patient, l’adhérence aux lignes directrices et les données en temps réel. L’objectif global est d’offrir une synthèse contextuelle des données cliniques et un aperçu de la trajectoire du patient et ce en vue d’augmenter la conscience de la situation du clinicien concernant l’état neurologique et les indicateurs problématiques associés. À terme, cette solution permettra de soutenir la prise de décision, réduire le risque d’erreur humaine et augmenter la sécurité du patient. Dans l’ensemble, nous considérons que ce projet a permis de répondre aux objectifs de recherche et de faire avancer les connaissances en matière de système d’information d’aide à la décision en santé, en proposant une interface utilisateur spécifique à la gestion des traumatismes crâniens graves. De plus, les recommandations et critères de design émis permettront de soutenir le développement d’éventuels systèmes d’information d’aide à la décision en santé. Ceci s’avère particulièrement important, comme aucune méthode de communication n’a été standardisée ou adoptée à grande échelle. Ce travail pourrait d’ailleurs influencer d’autres secteurs (ex. : militaire ou aviation) en ce qui a trait au développement d’interface pour la prise de décision rapide et complexe et ce dans des environnements où le coût de l’erreur humaine est critique.

Abstract

Severe Traumatic Brain Injury is a leading cause of death and disability in children. The management of this type of condition is complex, multimodal and requires close monitoring to avoid the risk of underlying complications, the appearance of secondary lesions or mortality. For nearly 20 years, recommendations and guidelines have been put in place to support clinicians however they remain poorly used within medical practice, particularly in the management of pediatric Severe Traumatic Brain Injury. Indeed, because the brain is still in development, children show a variable pathological response and unique neurological symptoms to the trauma. It is therefore difficult to apply these recommendations, as they are based on averages and do not consider the particularities of the developing brain. This impacts clinicians' ability to make decisions, as it is difficult to anticipate the impacts on the patient’s conditions trajectory. In addition to the issues relating to the management of Severe Traumatic Brain Injury in pediatrics, we note that the intensive care unit is a complex, rapidly changing and multidisciplinary work environment, where the follow-up of a complex patient requires the analysis of a large volume of data. There is also the potential for high levels of stress and fatigue among employees. These various factors affect the ability of clinicians to make informed decisions and increase the risk of medical errors which can cause significant complications and directly lead to fatalities. Thus, for complex case management, hospital settings could benefit from well-designed visualizations and displays to augment human capabilities in clinical decision-making and support the application of medical guidelines. The implementation of Clinical Decision Support Systems could be an interesting solution to support clinicians and improve the management of complex cases, especially for Severe Traumatic Brain Injuries. Unfortunately, although this solution seems promising, Clinical Decision Support Systems currently offered in healthcare are rare and their interfaces present problems in terms of usability and user experience. This can have considerable impacts on the risk of human error, workload, patient safety, and limits the use of these systems in the healthcare setting. As part of this thesis, we have developed a graphical user interface for OptiBrain, a Clinical Decision Support System, which studies the neurological system. To ensure its good usability, this project followed the User Centered Design process during the exploration, analysis, and generation phases. For the exploration and analysis phases, we conducted ten semi-structured interviews with clinicians: 7 doctors, 2 nurses and 1 « fellow ». Similarly, we carried out 3 days of observation in the intensive care unit, accompanying a nurse, a head nurse, and a doctor. The collected data allowed us to understand the requirements for end users, their working environment and to prioritize and classify indicators for the OptiBrain system. This helped guide the design during the generation phase and the conception process. Through ten collaborative design sessions, we were able to correct and evolve the proposed solution. It remains important to underline the iterative aspect of the User Centered Design process since some backtracking was necessary between the phases to validate the solution. The interface chosen for this project contains 5 main sections: the main navigation bar, the navigation bar by system, the patient file, adherence to guidelines and real-time data. The main objective is to provide a summary of clinical data and to offer an overview of the patient's trajectory to increase the clinician's situational awareness regarding the neurological state and associated problematic indicators. Ultimately, this solution will support decision-making, reduce the risk of human error, and increase patient safety. Overall, we consider that this project met the research objectives and advanced knowledge in the field of Clinical Decision Support Systems, by proposing a first version of a user interface specific to Severe Brain Trauma. In addition, the recommendations and design criteria issued will support the development of future Clinical Decision Support Systems. This is particularly important, as no method of communication has been standardized or widely adopted yet. This work could also influence other sectors (e.g., defense or aviation) regarding the development of interfaces for rapid and complex decision-making in environments where the cost of human error is critical